0次浏览 发布时间：2025-04-18 14:51:00
“从前需要辗转外地、耗时耗力才能获得的人凝血因子，如今在家门口的医院就能便捷配取；医保报销比例的提高，更让我们感受到生命被尊重、困难被看见的温暖。”前不久，张家港市的血友病患者陶健伟将这封感谢信投进市长信箱，用亲身经历讲述着这座文明城市对罕见病患者这一特殊群体的关爱故事。
看病难、用药难、照护难、康复难成为困住罕见病家庭的一道道难关。如何破局解难？张家港市医保局创新实施“医保纾困关爱弱势群体——罕见病专项保障行动”，从用药保障、家庭照护、心理关爱等方面入手，探索建立全流程闭环关爱机制，让“罕见”被看见，集合多方力量点亮罕见病患者生命之光。
从“拿药闯关”到“指尖结算”
“手机问诊不到1小时，救命药就送到了！”近日，家住张家港后塍街道的何亚娟通过“云服务”为血友病儿子顾祺申请配送人凝血因子，这个曾让全家奔波近30年的“续命剂”，如今只需指尖轻点就能快速送达。
由于体内凝血功能障碍，这些被称为“玻璃人”的患者随时面临自发性出血风险，而人凝血因子恰是维系血友病患者生命的“救命药”。
今年29岁的顾祺常年被困在“针头人生”中，每周需定期注射人凝血因子。“以前去苏州拿药就像闯关，转车4小时、排队1小时，还要带十几个冰袋保温。”何亚娟回忆里透着辛酸，每个环节都关乎生死，连路上颠簸都让人心惊胆战。
药店工作人员将药品送上门。通讯员 陶子阳/摄
血友病患者用药为什么这么难？今年2月，张家港市医保局在对当地10名血友病患者走访摸排后发现，尽管凝血因子类药物已纳入医保目录，但因配备成本高、需求分散，基层医疗机构引入积极性较低。因此长期以来，血友病患者只能去苏州、上海等周边大城市配药注射。
要破解用药难就要建起供药链。今年初，该市医保部门主动与定点医药机构对接，由定点零售药店采购相关药品，同时从医保专家库中遴选临床经验丰富的医生，为血友病患者提供在线诊疗，实现了从问诊、开方、送药到结算的全流程服务。
在全新机制下，患者通过远程诊疗系统发起申请，张家港市第一人民医院专家在线问诊后，电子处方即时流转至定点零售药店。药房工作人员将药品冷链配送至患者家中。以顾祺为例，4400元药费经基本医保、大病保险及商业补充医疗保险多重保障后，自付仅199.8元，全程实现“指尖结算”。
现场实时结算。通讯员 陶子阳/摄
从跨城求药到送药上门，改变的不仅是距离，更是民生保障的维度。
除了血友病，张家港市医保局从去年开始还针对脊髓性肌萎缩症、渐冻症等患者的买药难问题建立“双保障一配送”工作机制，对阳光采购平台挂网药品，协调社区卫生服务中心采购；对未挂网药品，联动定点药店线下供应；对行动不便者，开辟“绿色通道”送药上门，“病有所医”的承诺正转化为触手可及的温度。
“即使是患病率低于万分之一的罕见病患者，也应当被医保体系全面覆盖。通过医疗、医保、医药‘三医协同’，真正打通服务罕见病患者的‘最后一公里’。”张家港市医保局局长何一雷说。
从“轮椅禁锢”到“站立新生”
对于类似血友病等累及肢体活动功能的罕见病患者而言，及时用药仅是第一步。如何防止关节畸形、延缓肌肉萎缩、提升生活质量，是更深层的挑战。在张家港港城康复医院治疗室，34岁的陶健伟正进行膝关节肌力训练。这位曾与轮椅相伴多年的血友病患者，如今已能独立行走。
过去几年，陶健伟连续做完了双膝盖和髋关节置换手术，以及右腿腘神经重建术。术后很长一段时间，他都要奔波到苏州医院进行康复治疗。
今年，在港城康复医院帮助下，由南京医科大学第一附属医院康复医学中心主任励建安团队通过远程会诊，为其量身定制了康复方案。
而对于渐冻症患者张福良而言，康复团队的上门服务更如雪中送炭。
前不久，由张家港医保、医疗、康复专家组成的关爱小组叩响了他的家门。“爷爷，试着把上肢抬高些。”港城康复医院神经康复科主治医师张正武边指导边记录肌肉状态。
针对患者吞咽功能退化问题，康复团队还带来了吞咽电刺激仪，助力缓解“渐冻症”患者的功能障碍。
在这过程中，康复医师还手把手指导家属掌握居家护理技巧，医保部门工作人员则针对患者的用药方案和辅具需求作了详细记录。
这样的场景源自张家港市医保局创新建立的罕见病“医+药+护”闭环关爱机制。
“我们链接港城康复医院的专业医师、社区中心和专业机构，打造‘移动康复站’，对罕见病患者实施‘一人一策’精准康复。同时对患者家属进行指导，让罕见病家庭能够安心开展契合自身情况的康复计划。”张家港市医疗保障基金管理中心审核科科长吴海燕介绍，自2024年开展罕见病专项保障以来，累计为35名罕见病患者“一对一”提供社区购药、居家护理、心理咨询等服务，为他们的健康生活筑牢坚实保障。
从“单一保障” 到“全生命周期守护”
“谁说血友病患者一辈子只能坐轮椅，你看我现在也能自己出门了，一定要有信心。”近日，在由张家港市医保局发起的血友病病友会现场，陶健伟用自己的康复故事为身边的病友们打气。
“现在医保政策这么好，我儿子这些年一直坚持预防性用药治疗，加上康复训练，如今也考上了大学，还加入志愿者队伍，只要我们不放弃，生活就充满希望。”一旁的周红艳（化名）红着眼眶说道。
当天，10位血友病患者及家属围坐在一起分享着自己和家人与病魔抗争的故事，张家港市医保局工作人员面对面讲解医保政策，医院血液科专家现场科普日常照护知识，康复医院专家还专门送上一堂康复训练课。
血友病病友会成立现场。苏报融媒记者 杨溢/摄
“治疗罕见病，医身更要医心。组织这场病友会，就是希望能让这些罕见病患者和家庭感受到社会的关爱，重拾对生活的信心。”张家港市医疗保障基金管理中心主任吴军坦言，很多罕见病患者不仅要遭受“身体之痛”，更难逃“心灵之困”，如何在延续生命的基础上，帮助他们过上有质量、有尊严的生活，是医保工作者需要认真思考的问题。
从这个角度出发，一项项暖心实招应运而生。针对渐冻症患者“意识清醒却身陷囚笼”的痛苦，张家港市医保局组织具有心理咨询师资格的社会工作者上门进行心理辅导，给予“生的希望”；张家港市红十字会设立“医保纾困关爱弱势群体专项资金”，首批募集爱心企业和爱心人士捐款30万元，定向用于关爱罕见病患者等群体。
这种关爱还在向着更深层次拓展。张家港市医保局根据前期走访摸排情况，建立本地罕见病患者需求清单，记录患者的社区医生、配送公司以及心理医生等联系方式，实现“一对一”精准对接和有效管理。
“我们已收录35个罕见病家庭的需求清单，从药品配送到康复指导，从辅具适配到临终关怀等等。”吴海燕介绍，未来张家港市医保局将协同卫健部门探索构建罕见病专区，提供专家预约、远程复诊等服务，为每一位患者送去更实在、更长久的帮扶。
“有时治愈，常常帮助，总是安慰。”何一雷说，“我们正推动罕见病保障从政策层面延伸至社会治理领域，让每个生命都能尊严生长。”
春日的张家港，玉兰花沿街盛放，陶健伟镜头下的城市光影中，温暖正在悄然流淌。
（ 苏报融媒记者 杨溢 陈梦娇/文）
编辑：钱芳
