0次浏览 发布时间:2025-04-02 12:20:00
在广州市第一人民医院磐松楼安宁疗护病房里,44岁的血液肿瘤患者李女士正握着12岁儿子的手,轻声讲述着准备好的“生命礼物”——由护士协助制作的她这大半辈子的相册和手写信件。
这一温馨场景背后,是广州作为国家第三批安宁疗护试点城市,构建“全生命周期照护体系”的创新实践。这座城市的医疗系统正用系统性变革,重新定义生命终章的尊严。记者还了解到,广州正探索安宁疗护项目的医保支付方式改革试点,拟将最长支付周期延至4个月,同时推动二级医院建立“舒缓医疗”。
广州市第一人民医院磐松楼安宁疗护病房
老年安宁疗护的广州模式
广州市第一人民医院安宁疗护病区,12张淡蓝色病床已成为终末期患者的重要“中转站”。“我们安宁疗护的患者平均住院周期31天。”广州市第一人民医院老年病科护士长陈敏军介绍,目前该院与9家医疗机构建立了“三级联动”机制:当三甲医院完成急性症状控制后,患者可转至二级医院或社区机构延续照护。黄埔区红山街社区卫生服务中心(以下简称“红山社卫中心”)、海珠区沙园街社区卫生服务中心等基层机构凭借几十上百张床位的规模优势,提供更为便利的安宁疗护服务,从而形成“急性期干预—稳定期转介—居家延续”的服务闭环。
记者了解到,这一模式萌生于2023年,当年广东省护理学会举办了广东省首届安宁疗护专科护士培训班,为行业培养专业人才;同年10月,广州市第一人民医院挂牌广州市安宁疗护服务质量控制中心,凭借早在2018年就开展的安宁疗护服务经验,为广州的安宁疗护工作奠定了坚实基础。
“近年来,安宁疗护服务真正的突破在于制度创新。”广州市安宁疗护服务质量控制中心秘书、广州市第一人民医院老年病科/血液肿瘤科主任医师钟伟杰向记者透露,2024年实施的《广州市安宁疗护服务四类规范》首次明确安宁疗护的居家服务标准,社区的医生和护士每周至少要到安宁疗护服务项目的患者家里提供上门服务,比如评估观察,如发现患者营养状况差,需要去医疗机构则可以帮助转介。
广州市安宁疗护服务质量控制中心副主任、红山社卫中心护理部主任罗岚告诉记者:“中心在开展公益创投项目的过程中发现,比起插满管子在医院离世,不少临终老人更希望在子女的陪伴下,在家中平静地离世。”
据统计,近年来,红山社卫中心的安宁疗护团队探访了辖区2000多户家庭,平均每户每周上门3次。2024年,红山社卫中心开设了200余张居家安宁疗护床位,陪伴12位患者在家中走完生命最后一程。在中心的34张床位里,患者平均住院天数为28天,平均收费为680元/天。
黄埔区红山街社区卫生服务中心安宁疗护病房
儿童安宁疗护破冰之路
“自从安宁疗护项目建立,我们已经提供130人次的服务。我们发现对于儿童安宁疗护而言,最难的不是医疗决策,而是家庭心理重建。”广州市妇女儿童医疗中心PICU主任医师陈飞燕给记者讲述了一个典型病例:12岁的染色体异常患儿先后14次入住ICU,家庭最终在医生和社工协助下完成“渐进式放手”。
“实际上,这个家庭已经承受了太多压力,无论是经济上的还是心理上的,家长虽然也想放手,但是不知道该如何做。这大概也是我们团队存在的意义。”陈飞燕说,“我们能做的就是支持家长的任何一个决定。”
与成人的安宁疗护不同,儿童的病情千变万化,家长反复的心理很常见。“去年,我在美国费城儿童医院进修半年,遇到一些最初以为患儿必死无疑的情形,但经过治疗,有一些患儿存活了下来。这些改变了我的想法,儿童的病情有时候是不可预期的。”陈飞燕说,基于这些现实,广州市妇儿中心将成立儿童安康宁门诊,让更多患儿家属了解安宁疗护并且得到各种支持。
在儿童安宁疗护中,患儿家庭可能面临破裂,也有一些家长由于孩子离世和重病打击难以回归社会。“对于这个难题,仅靠个人力量无法解决,这也是要做这个项目的原因。”陈飞燕表示。
黄埔区红山街社区卫生服务中心安宁疗护病房
构建生命终章保障网
2023年以来的政策突破为安宁疗护服务注入一针强心剂。钟伟杰介绍,2024年,国家卫健委、国家医保局发布的《关于促进安宁疗护服务规范发展的通知》,要求完善安宁疗护服务价格,各省级医疗保障部门增设“安宁疗护”医疗服务价格项目。费用方面,项目采取按床日计价、总额封顶的方式计费。
“目前,省内各市正在调研和制定具体价格。”钟伟杰表示,这有利于促进安宁疗护服务的发展,患者将不用再因医保支付问题而辗转于多个医疗机构。而医保政策将会为120天的安宁疗护服务买单。
同时,按照广州市卫健委的要求,全市每个区都有两家安宁疗护的试点医院。2024年,广州市第一人民医院作为广州市安宁疗护服务质量控制中心,对全市安宁疗护24家医院进行了两次督导,以推动这些机构提供标准、规范的服务。
另外,在服务团队上,除了由老年科医生、护士、营养师、心理关怀师、疼痛科医生以及药师等组成跨学科团队之外,安宁疗护也少不了社工和志愿者的加入。“第三方派驻的专职社工会随医疗团队查房,除了协调法律咨询、经济援助,更能化解家庭矛盾等。”陈敏军认为,“这种‘医疗+人文’模式完成的不仅是疗护,还有患者以及家属的心愿。我们能做的就是让大家都没有遗憾。”
黄埔区红山街社区卫生服务中心安宁疗护病房
安宁疗护事业“三驾马车”
安宁疗护的人才培养体系正同步升级。陈敏军介绍,目前全省有超过100名安宁疗护专科护士,500余名医务人员完成了安宁疗护服务培训。
这些受训的医务人员服务范围不局限于安宁疗护病区。中山大学肿瘤防治中心的床位可以说是“一床难求”,设立安宁疗护病区的可能性甚微。该中心护理部主任覃惠英介绍,医院设有“安宁疗护小组”,其核心成员是受过安宁疗护专业训练的护士,每个病区配备一名接受过院内安宁疗护培训的护士作为联络员,他们互相配合,为各病区有安宁疗护需要的患者提供包括症状处理与心理支持在内的个案服务。
广州和睦家医院医疗副院长、麻醉疼痛主任赵一凡的另一个身份是安宁疗护培训讲师,自2017年起在各大医院和社会机构授课至今。在他看来,安宁疗护应当像心肺复苏一样,是所有医务人员必不可少的技能,因为每个科室都可能遇到医学回天乏力的时刻,如何告诉患者家人这个坏消息、如何引导患者好好告别等都属于泛化安宁疗护的范畴。事实上,国内由北京协和医院开始,包括和睦家在内,许多医院已开始尝试在临床各专科推动安宁缓和医疗、生死教育等,陪伴患者走好人生的“最后一里路”。
台湾地区安宁疗护先驱赵可式教授曾谈及安宁疗护事业的推动需要政策支持、医疗服务标准化、生死教育“三驾马车”,三者缺一不可。这也意味着,安宁疗护是一个系统工程,不仅包括医疗,也需要社会支持系统的建立,比如社工和志愿者的服务。广州市小家公益服务中心与多家医院合作搭建儿童舒缓安宁病房“拾光小屋”,广州市海珠区益先社会工作研究院联合社卫中心探索“医疗+护理+社会工作+志愿服务”整合式安宁疗护服务,广州红房子社工机构开展都市青年生命教育与生命关怀服务……共同的目标都是在舒缓医疗下,让死者、生者皆无遗憾。
在广州市越秀区某社区安宁病房,87岁的肺癌患者陈伯在女儿陪伴下平静离世。床头的心愿卡上写着:“已教会外孙下象棋,无憾矣。”这或许正是广州模式的深层价值——让每个生命在谢幕时刻,都能画下属于自己的完整句号。
文、图| 记者 张华 陈辉 朱嘉乐 通讯员 吴丽婷
编辑:郭子扬